Zorg voor leven met polio.

Nederland telt tussen de 10.000 en 15.000 polioslachtoffers. Meer dan de helft van deze mensen krijgt jaren nadat zij polio overwonnen hebben te maken met nieuwe verlammingen. Zij worden opnieuw getroffen door lichamelijke beperkingen die op een zeer ernstige manier ingrijpen in de kwaliteit van leven. Ieder jaar worden de klachten erger. Een goede behandeling van dit postpoliosyndroom is momenteel niet voorhanden. Dat moet veranderen!

Mede dankzij de hartverwarmende inzet van vele Rotarians wereldwijd, is het aantal nieuwe gevallen van polio inmiddels drastisch afgenomen. Een onbedoeld neveneffect hiervan is dat ook de kennis omtrent de behandeling sterk is afgenomen. En dat terwijl 60% van de polioslachtoffers later getroffen wordt door het postpoliosyndroom. Als gevolg van de afname van de juiste kennis omtrent de behandeling krijgen mensen met het postpoliosyndroom vaak niet of te laat de zorg die zij nodig hebben. Dit scenario voltrekt zich nu in Nederland en zal zich wanneer we niets doen de komende decennia ook herhalen in de ontwikkelingslanden waar de laatste uitbraken van polio van recenter datum zijn.

Onder het motto ‘zorg voor leven met polio’ slaan Rotary Nederland, het Prinses Beatrix Spierfonds, Spierziekten Nederland, het RIVM en het

Polio-Expertisecentrum van het Amsterdam UMC, de handen ineen om de kwaliteit van leven van mensen die getroffen worden door het postpoliosyndroom te verbeteren. Dit willen wij bereiken door wetenschappelijk onderzoek te doen om de achteruitgang door het postpoliosyndroom tegen te gaan, kennis te verspreiden over de behandeling en patiënten met postpolio te ondersteunen in de regie over hun leven. Met de kennis die wij in Nederland ontwikkelen willen wij de zorg voor de polioslachtoffers in ontwikkelingslanden verbeteren, waar de grote epidemieën van het postpoliosyndroom de komende decennia naar verwachting miljoenen mensen zullen treffen.

Om dit voor elkaar te krijgen is financiële steun hard nodig! Dit kan door met uw club in actie te komen. Daarbij bestaat de mogelijkheid om een van de concrete projecten die we willen uitvoeren te adopteren. Wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Martin van der Eijk via deze link.

Lees meer Lees minder
Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

Zes projecten die de zorg voor mensen met het postpoliosyndroom direct kunnen verbeteren

10-01-2019 | 15:29 Geplaatst op: Zorg voor leven met polio. Om de zorg voor mensen met het postpoliosyndroom te verbeteren, ziet prof. dr. Frans Nollet die als revalidatie-arts verbonden is aan het Amsterdam een aantal concrete oplossingen: 1. Mensen met het postpoliosyndroom zijn geneigd sober te leven om overgewicht te voorkomen. Hierdoor lopen ze het risico dat ze te weinig bouwstenen binnenkrijgen voor de spieren. Wij willen een interventie ontwikkelen waarbij we met aangepast bewegen en voeding de spierafbraak kunnen tegen gaan 2. Vallen en de angst om te vallen zijn een groot probleem. Hierdoor beperken of vermijden mensen met het postpoliosyndroom het lopen. Wij willen onderzoek doen om vallen te verminderen door risicofactoren te identificeren en een valinterventie te ontwikkelen. Daarmee zorgen we ervoor dat mensen langer zelfstandig kunnen blijven lopen. 3. 25% van de mensen met het postpoliosyndroom heeft een allochtone achtergrond. Door culturele verschillen in ziektebeleving en in opvattingen over ziekten en handicaps, slaanbestaande revalidatiebehandelingen soms onvoldoende aan. Om de resultaten van revalidatiebehandelingen verder te verbeteren, willen we behandelingen aanbieden waarin meer recht gedaan wordt aan de culturele achtergrond van de patiënt. 4. We willen een behandelapp voor zorgprofessionals ontwikkelen. Hiermee willen we behandelaars in de directe omgeving van patiënten van praktische kennis over de beste behandelmethoden voorzien. 5. Met de ontwikkeling van e-learnings (online leermodules) willen we patiënten ondersteunen om zelf te leren hoe ze met hun klachten omgaan. Een voorbeeld is het ontwikkelen van een psychologische e-learning die gebaseerd is op eerder onderzoek naar een psychologische interventie om mensen met het postpoliosyndroom te ondersteunen in het omgaan met de toenemende achteruitgang. 6. We willen, in samenwerking met het landelijke polio-expertisecentrum, een netwerk opzetten voor het trainen van fysiotherapiepraktijken en revalidatiecentra, zodat we mensen met het postpoliosyndroom goede behandelmogelijkheden kunnen bieden in hun eigen woonomgeving. We vertellen u graag meer over het postpoliosyndroom en over de projecten waarbij uw steun onmisbaar is. Neem contact met ons op via deze link of kom direct in actie door een actiepagina aan te maken. In dat geval nemen wij contact op met u.
Lees meer
Bekijk alle donateurs
€ 50

Gulle Gever

21-11-2018 | 12:27 Postpolio de wereld uit!